2. Ziekenhuisopname op de PAAZ
2026
Dit is deel 2 over mijn opname op de PAAZ in het ziekenhuis. Mocht je deel 1 niet gelezen hebben, raad ik je aan die eerst te lezen ;-)
Ik protesteerde niet
Aangezien alles bij mij altijd net even anders gaat, (want ja, ik ben natuurlijk weer een apart geval) heb ik (de eetstoornis) vanaf het moment dat de sonde geplaatst werd niet geprotesteerd. Wat ik wel verwacht had. Tuurlijk wilde ik wegrennen, maar ik had bewust gevraagd of mijn favoriete verpleegster de sonde wilde plaatsen en iedereen die erbij was wist mij gerust te stellen. Plus, hoe hard ik ook huilde en hoe graag ik ook weg wilde rennen, de kracht in mijn spaghetti benen was ver te zoeken.
Aan de vloeibare Mac Donalds
Vanaf het begin nam de sonde zo goed als mijn volledige voeding over. Dus 3 hoofdmaaltijden. Elke ochtend om 06:00 had ik eerst controles. De verpleging meette mijn bloeddruk, hartslag, saturatie, temperatuur en bloedsuiker. (Na 7 weken iedere dag een vingerprik, waren ál mijn vingertoppen knalblauw.). Daarna was het tijd voor de eerste 'bolus' sondevoeding. 5 keer per dag, om de paar uur, kreeg ik sondevoeding toegediend d.m.v. spuiten waarmee de verpleging de voeding door de sonde spoot. De eerste week werd er élke dag bloed geprikt, omdat mijn bloedwaardes heel goed in de gaten gehouden moesten worden. De tweede week hoefde ik 'maar' 4 keer bloed te prikken. Zodra er een afwijkende waarde te zien was kreeg ik, naast mijn huidige, medicatie.
Ik moest zelf ook proberen zoveel mogelijk te blijven eten. "Hoe meer er nu binnenkomt, hoe beter" werd er steeds gezegd. Dus hetgeen wat vóór de sonde lukte om zelf te eten, probeerde ik te blijven doen. Het was zeker pittig, maar het ging. De eerste paar weken was er een licht stijgende lijn in mijn gewicht. Maar na een paar weken stabiliseerde ik. Wat ikzelf niet erg vond natuurlijk, want ik vond het aankomen al moeilijk genoeg. Maar, mijn gewicht moest omhoog en zo snel als mogelijk was (en gezond natuurlijk, m.b.t. het refeeding syndroom).
Het lukte me niet om zélf meer te eten, want ik zat al op mijn max, zowel fysiek als mentaal. Dus de sondevoeding werd opgehoogd. Ik ging regelmatig zélf naar de verpleegpost toe om te vragen wie mij mijn vloeibare nasi goreng kon geven, wanneer het tijd was. "Ik kom er zo aan met je vloeibare Mac Donalds", kreeg ik dan als antwoord. Of: "Wil je gestampte wortels en doperwten of gepureerde spruitjes met aardappels?"
Refeeding syndroom
Wanneer ernstig ondervoede patiënten weer voeding binnen krijgen, kan de stofwisseling ontregelt raken. Kenmerken hiervan zijn o.a. sterke dalingen van mineralen in het bloed, zoals kalium, magnesium en fosfaat. Dit komt omdat het lichaam lange tijd in de spaarstand/overlevingsstand heeft gestaan. Nu het weer vitamines en mineralen binnenkrijgt, worden deze direct in de cellen opgenomen (verbruikt dus). Hierdoor kunnen er dus ernstige tekorten ontstaan. Terwijl je eigenlijk zou denken: het lichaam krijgt nu voeding binnen, dus dat is toch juist goed? Ook vochtophopingen een een tekort aan vitamine B1 zijn kenmerken van het refeeding syndroom.
Dit alles kan leiden tot beschadiging van organen, hartproblemen en ademhalingsproblemen, hoge bloeddruk door vocht vasthouden, verwardheid, extreme vermoeidheid en spierzwakte.
Belangrijk is dus om het eten langzaam op te bouwen en dat het bloed goed in de gaten gehouden wordt.
Misschien ook leuk om te weten:
Sondevoeding bestaat niet uit gepureerde voeding, wat veel mensen denken. Het is vergelijkbaar met (medische) drinkvoeding, zonder smaak (of neutrale smaak) met een hoog gehalte aan voedingsstoffen. Het is heel geconcentreerd, waardoor het hoge voedingswaarde bevat per 100 ml.
Ik heb het een keer geproefd en ik vond het vergelijkbaar met sojamelk of koffiemelk (uit zo'n cupje).
Het ging natuurlijk weer anders dan verwacht...
Mijn eetstoornis protesteerde nog steeds niet tegen de sondevoeding en ook de eerste ophoging leek ik mentaal te kunnen handelen. Ik hoefde niet meer iedere keer de strijd aan te gaan en mezelf helemaal uit te putten. Ik hoefde geen keuzes meer te maken over wat ik moest eten. Ik hoefde niet de hele dag na te denken of me schuldig te voelen over wat ik gegeten had. Ik kwam niet aan omdat ikzelf te veel at, ik mocht de verpleegkundige de schuld geven als ik 'dik' werd, zei iedereen.
De sondevoeding gaf me rust, maar ik ben natuurlijk weer een uitzondering. Mijn eetstoornis begon te protesteren tegen het zelf eten i.p.v. tegen de sondevoeding. Inmiddels durfde ik bijna niets meer te eten en het beetje wat ik zelf nog at, naast de sondevoeding, werd steeds minder. Maar het was wél nodig. Allereerst om aan te komen, maar ook om de stap naar vaste voeding straks, zo klein mogelijk te maken. Ook de Nutridrinks die ik er eigenlijk naast moest nemen, bleven steeds vaker staan. Dit was natuurlijk zichtbaar op de weegschaal. Want ondanks de sondevoeding, begon ik weer af te vallen. En dus werd de sondevoeding wéér, voor een tweede keer, opgehoogd.
Ik had heel veel last van de sondevoeding, mijn lichaam was niets meer gewend. Zeker de eerste weken kon ik het maar moeilijk verdragen. Ik voelde me moe, dik en depressief... Ik was constant hondsberoerd, ik had de hele dag door buikpijn, mijn buik was opgezet, ik voelde me fulltime opgeblazen, ik was extreem moe, sliep veel overdag en ik hield heel veel vocht vast, waardoor ik veel pijn had in mijn benen en soms amper kon lopen. Er was speciaal voor mij een bed in de gezamenlijke woonkamer gezet, waar ik vaak op lag.
"Ik voelde me moe, dik en depressief."
Vrije tijd
Ook hier waren er therapieën die we met de groep volgde. O.a. ook PMT en Crea. Hier mocht ik wél meedoen met PMT, als ik me maar rustig hield. Crea was altijd leuk, ik heb veel geschilderd, maar ook veel nieuwe dingen geleerd. Naast de eetmomenten en therapieën zat of lag ik voornamelijk in de woonkamer. Of liep ik (voor zover mijn lichaam het toeliet) een rondje over de afdeling en maakte ik een praatje met iedereen die ik tegenkwam. Als er geen teken van leven was op de gangen ging ik kletsen bij de verpleegpost of kijken of er iemand in de eetkamer te vinden was.
Ik heb veel geschilderd, waarvan er een paar schilderijen opgehangen werden, en ik heb voor alle verpleging armbandjes en kettingen gemaakt. Medepatiënten vonden het wel interessant en zelfs de verpleging deed af en toe gewoon mee. Kortom, ik vermaakte me dus wel. Ik moest zelfs mijn grenzen bewaken, omdat ik soms zelfs te veel kletste en mezelf daarmee alleen maar nog meer uitputte. Ook hier ben ik een aantal keer naar mijn kamer gestuurd om uit te rusten.
Er waren ruime bezoekuren en ik kreeg bijna elke dag bezoek. Op een gegeven moment werd het zelfs teveel voor me en merkte ik dat ik er alleen maar vermoeider door werd. Ook voelde ik me constant beroerd door de sondevoeding, wat ook mijn humeur niet ten goede deed. We spraken af dat om de dag bezoek ook prima was, zodat ik me meer kon focussen op mijn eigen rust. Als er familie was mocht ik mee naar buiten, maar ook weer maximaal 30 minuten. Ik wilde zoveel mogelijk zelf blijven lopen, maar de verpleging wilde liever dat ik in de rolstoel ging zitten, zodat ik zo min mogelijk energie zou verbranden.
Cake bakken en mama's 65e verjaardag vieren in het ziekenhuis!
Ik mocht naar huis!
Inmiddels had ik enorme trauma's ontwikkelt rondom eten. Die had ik al, maar nu was het erger dan ooit. Eten stond voor mij gelijk aan dik worden, falen, geen controle hebben en nog veel meer. Mijn hoofd kon de link tussen willen leven en daarvoor moeten eten, niet leggen. Er was geen connectie. Ik begreep het wel, maar ik voelde het niet. Sterker nog, het ging zwaar tegen mijn gevoel in. En geloof me, dit moeten uitleggen aan mensen is bijna onmogelijk. Want hoe leg je uit dat jouw hoofd niet inziet dat je eten nodig hebt om te kunnen leven? Dat is toch ook onbegrijpelijk.
Na 7 weken in het ziekenhuis te hebben gelegen mocht ik met ontslag. Maar, wel met sondevoeding. Want het zelf eten lukte nog steeds niet. En om te voorkomen dat mijn gewicht weer daalde, ging de sondevoeding dus mee. In het ziekenhuis kreeg ik 5 keer per dag de voeding toegediend. (Tussen de bolussen door bleef de sonde wel gewoon in mijn neus.) Thuis ging ik over op een pomp. Dit had ik de laatste dagen voordat ik met ontslag ging, al geoefend in het ziekenhuis. Zodat ikzelf, maar vooral mijn lichaam er alvast een beetje aan kon wennen. Door de pomp kreeg ik namelijk gedurende (ongeveer) 12 uur continue de voeding, druppelsgewijs, toegediend. Dit zou er voor zorgen dat ik mij minder beroerd voelde en mijn lichaam constant voedingsstoffen binnenkreeg. Nadeel hieraan was alleen wel dat ik altijd aan die pomp vastzat. In het begin (er was een speciale tas besteld, maar die was nog niet binnen) liep ik de godganse dag met met een paal. Eenmaal thuis zat ik letterlijk aan mijn tas met pomp erin vastgebonden. Ik kreeg thuiszorg die elke ochtend en avond de sondevoeding kwam aan-en afkoppelen en ervoor zorgde dat de sonde niet verstopt raakte.
De eerste periode thuis was ik niks waard. Ik was nog steeds beroerd en doodmoe en ik had veel pijn in mijn lichaam. Ik snapte het niet. Waar bleven ze nou met die 'meer energie?' Ik kreeg toch voeding binnen, ik was een paar kilo aangekomen in het ziekenhuis... Ik zou me toch beter gaan voelen? Tenminste, dat had iedereen mij beloofd. Maar ik zag en voelde geen resultaat, behalve een hoger gewicht. Ik voelde me alleen maar slechter en slechter. Mijn gewicht was dan misschien toegenomen, zoals iedereen wilde, maar mijn mentale gesteldheid ging alleen maar achteruit.
Ik ging elke week weer naar de poli in de eetstoorniskliniek. Zij namen de somatische controles weer over van het ziekenhuis. Mijn gewicht was nog steeds hetzelfde als toen ik met ontslag ging uit het ziekenhuis. Terwijl ik eigenlijk al heel wat kilo's zwaarder had moeten zijn. maar 'helaas' was ik nog niet eens de helft aangekomen, van wat volgens de curve had gemoeten. Dit kwam omdat ik zélf bijna niets meer at. De sondevoeding was dusdanig hoog dat ik stabiel bleef qua gewicht. En daar had ik het al zwaar genoeg mee.
25 juli 2026
Begin april ging ik met ontslag. Ik ben inmiddels dus alweer 4 maanden thuis. Op de pagina Updates ga ik vanaf hier verder en ga ik proberen regelmatig updates te geven.
