Mijn leven als gediplomeerd sondevoedingsexpert; waar kan ik ontslag nemen?

• Aankomen in het ziekenhuis
• Steeds meer pijn
• Perongeluk een paar dagen geen sondevoeding

• Zelf de sonde eruit getrokken
• Mijn sondevoedingsroutine
• Mijn voedingspatroon op het moment

Ik ben die sv nu echt wel zat, maar voorlopig zit ik er nog wel aan vast

Ik wacht al meer dan 7 weken op een opname op de MPU in het ziekenhuis, waar ik behoorlijk boos over ben. Lees hiervoor mijn vorige blog. 

Het doel van de opname is aankomen en op welke manier maakt niet uit. Het is dus niet eens zeker dat ik tijdens die opname van de sv af ga. Grote kans van niet zelfs. Want eerlijk is eerlijk, wat voor geweldig wonder moet ik wel niet zijn om ineens van de een op de andere dag een volledige maaltijd naar binnen te kunnen werken. Laat staan een volledig voedingspatroon te hebben. En om zónder sv door het leven te kunnen gaan, moet ik eerst zélf minimaal de hoeveelheid kunnen eten waarmee ik op gewicht blijf. En om even een beeld te geven en open kaart te spelen: ik denk dat een kind van 3 nog meer calorieën op een dag binnenkrijgt dan ik, met vaste voeding. Dat kind heeft al 4 eetmomenten gehad voordat ik überhaupt heb besloten wat ik ga eten.

"Wat voor geweldig wonder moet ik wel niet zijn om ineens van de een op de andere dag een volledige maaltijd naar binnen te kunnen werken."

Tijdens de opname in het ziekenhuis gaan ze me niet 'leren' normaal eten... Ik krijg daar geen eetstoornisbehandeling; ze doen puur het somatische deel. Dus ik ga er vanuit dat ze de pomp to the max draaien en me vol gaan pompen (ze vinden het niet leuk als ik het zo noem, haha), in de hoop dat ik het ook allemaal binnen kan houden.

"Om zónder sondevoeding door het leven te kunnen gaan, moet ik eerst zélf minimaal de hoeveelheid kunnen eten waarmee ik op gewicht blijf."

Chronisch keelpijn

Hoe langer het duurt voor ik opgenomen word, hoe langer ik ook met die slang in m'n strot blijf zitten... Aan het gevoel van 'iets' in m'n keel hebben ben ik inmiddels wel gewend, maar de laatste maanden doet m'n keel fulltime pijn. Zelf eet ik bijna niets vasts meer, puur omdat het te veel pijn doet in m'n keel. Zacht fruit ging altijd nog wel, maar stel je even voor dat iedere keer als je alleen al slikt, er iets in je keel heen en weer schuurt. En als je iets doorslikt gaat het langs die slang, die daardoor nog meer schuurt en ook nog eens mee naar binnen wordt getrokken door het eten wat er langs moet. (Niet helemaal natuurlijk, want hij zit met tape vastgeplakt op m'n gezicht.)

Nu ben ik van mezelf al gezegend met een droge keel, dus ik probeer zoveel mogelijk te drinken. Al moet ik toegeven dat drinken vaak ook nog wel een ding is. En het doet eigenlijk ook maar weinig tegen het gevoel van schuurpapier doorslikken. Waterijsjes, die zijn echt top! Dat is het enige was 'fijn' is om door te slikken. Dus waarom de ijsjes van de zomer steeds op waren in de supermarkt, it was me! En, tip van de dag: bevroren Nutridrink. 

Op dit moment ben ik ook echt niet blij met de (wat ik normaal zie als positieve) eigenschap; dat ik veel praat. Want praten zorgt voor een nog drogere keel. Dus ik probeer heel wijs steeds vaker mijn mond te houden, maar ook dat blijkt vaak nog best een uitdaging te zijn. 

Een paar dagen sondevoeding vrij

De sv zelf loopt wel. Tenminste, op 2 dagen na afgelopen tijd. Thuisbezorgd was nog niet langs geweest, omdat ik vorige week te laat was met nieuwe slangen bestellen. Ik krijg het altijd voor elkaar om alles nét op tijd te bestellen, zodat het altijd als nog op tijd binnen is, maar deze keer vond ik het uitzoeken en bestellen van een nieuwe bluetoothbox belangrijker. En vergat daardoor dat ik eigenlijk bezig was met het bestellen van nieuwe voeding. Ach ja, ben ook maar een mens, haha. Jij vergeet ook wel eens iets met boodschappen doen toch?  

Nu ik toch aan het bekennen ben; in augustus heb ik ook 4 dagen zonder moeten doen. Dat was mede mijn eigen schuld, want ik had, jawel jawel, de sonde eruit getrokken. En nog wel op de camping… Ik had enorme keelpijn en het voelde alsof mijn keel hartstikke ontstoken was. Slikken, praten en zelfs ademen deden zeer. Het was avond en ik had 2 mega koppen cappuccino op, dus mijn maag was goed gevuld. De sonde in mijn maag werd daardoor naar boven geduwd en er kwam dus ook steeds meer van de sonde via mijn neus naar buiten. Op zich geen probleem, want normaal gesproken kan ik hem makkelijk weer voorzichtig terugduwen. Maar omdat mijn maag vol zat, leek er geen ruimte meer voor de sonde. Dus ik kreeg hem ook niet meer terug geduwd. Daarbij deed mijn keel al ontzettend veel pijn en dan liep ik ook nog te klooien met die slang. Ik wilde naar bed, maar met een sonde die voor de helft uit mijn neus kwam, was dat niet handig natuurlijk.  

Heel even helemaal blij, want hartstikke sondevrij!

Ik hoefde er dus niet lang over na te denken om hem er maar gewoon uit te trekken. En wauw, ik voelde me ineens heel kaal… Ik had nooit eerder meer dan 2 uur zonder sonde gezeten, dus het voelde die dagen echt alsof ik iets miste in mijn gezicht.

Dat de sonde eruit was betekende niet dat ik in een keer zelf die hoeveelheid kon eten. Dus dat ik die paar dagen géén sv kreeg was ook zichtbaar op de weegschaal. En ja, dat vonden ze in de eetkliniek niet zo leuk natuurlijk. De schade moest hersteld worden, dus nadat mijn keel iets meer hersteld was en er een nieuwe sonde was geplaatst door de thuiszorg, werd de pomp op standje turbo gezet.  

How to sv aankoppelen: gij nemen een fles sondevoeding, een pomp (dat paarse ding rechts), een nieuwe sv slang en een spuit. 

De paarse slang draai ik met het ene uiteinde in de fles. Het middenstuk klik ik vast in de pomp, die ervoor zorgt dat de sv door de slang gepompt wordt. Het andere uiteinde koppel ik vast aan de sondeslang die met speciale tape op mijn wang vast zit.

De fles zet ik ondersteboven in het frame en zet hem goed strak in de gordels, zodat hij niet weg kan lopen. De pomp zelf zet ik ervoor in de houder, zodat het fijner en makkelijker meenemen is. Voor zover het fijn en makkelijk mee te slepen is tenminste. 

Mijn eigen 'voedingspatroon' at the moment

Ik kan vrij kort zijn over wat ik zelf eet: namelijk niks. MAAR, zo zwart wit is het niet. Vind ik. Want af en toe eet ik nog fruit. En waterijs dus. Maar mijn behandelaren vinden dat niet meetellen. Tot een paar maanden geleden at ik de hele dag door fruit, snackkomkommers- en tomaten en soms dingen als yoghurt, kwark of rijstwafels, maar ook dat is sterk verminderd de laatste tijd. Iedere keer een stuk schuurpapier door moeten slikken is namelijk alles behalve prettig. 

Van de zomer at ik me helemaal scheel aan meloen en mandarijnen, omdat dat qua structuur het makkelijkste was om weg te slikken. Voorheen knaagde ik ook hele zakken wortels weg, maar nadat ik er (meerdere keren) bijna in gestikt ben, durfde ik dat ook niet meer.

Eten als trauma

Aankomen van hetgeen wat ik zelf naar binnen werk, zal dus niet gebeuren. Misschien dat het je opgevallen is dat alles wat ik de afgelopen maanden gegeten heb enkel groenten, fruit of andere magere producten zijn (zou grappig zijn als het niet zo was), maar dit is wél allemaal naast de sv natuurlijk. Waarom ik alleen die specifieke producten eet? Omdat inmiddels zo goed als alles qua eten ontzettend traumatisch is. Ieder voedingsmiddel heeft inmiddels een enorme lading. En als ik écht heel eerlijk moet zijn, gaat zelfs een mandarijn niet zonder gedachten mijn mond in en moet ik ook bij een stuk komkommer 3 keer nadenken voor ik het opeet. Deze blokkade is iets waar ik met de nieuwe therapie aan ga werken. (Nádat ik ben aangekomen tijdens de opname.) En weer heel eerlijk; daar kijk ik echt naar uit. Al ben ik ook heel erg benieuwd hoe ze dat willen gaan doen.